Субботнее чтение. В «невообразимых краях» или коварство деменции

В своей книге «Странники в невообразимых краях. Очерки о деменции, уходе за больными и человеческом мозге» (новинка вышла в издательстве Corpus) она рассказывает о «слепом пятне деменции», из-за которого мы иногда очень долго не замечаем, как наш близкий постепенно теряет свою личность.

Во вступительном слове к книге Кипер знаменитый психиатр и психоаналитик из Колумбийского университета Норман Дойдж поделился собственным наблюдением, которое вполне может стать отправной точкой для понимания тех «невообразимых краёв», которые описывает автор книги: «Процесс потери своего „я“ неоднократно описан в литературе, посвященной болезни Альцгеймера. Он может тянуться долго, иногда десятилетиями, оставаясь незаметным как для больного (и это ключевой момент), так и для человека, который за ним ухаживает. Больной практически не меняется внешне: те же облик, мимика, интонации, пробуждающие в нас тысячи воспоминаний и эмоциональных ассоциаций.

При этом день на день не приходится, и иногда кажется, что больной и внутренне остается таким же, как прежде: волевым и способным принимать самостоятельные решения. Как тогда отличить видимость от реальности, если перед нами тот самый человек, которого мы знали всегда? Или все‑таки не тот? Прогрессируя, болезнь оставляет нам лишь оболочку, которую мы, все сознавая, тем не менее заполняем знакомым содержанием. Так устроен наш мозг, и, как поясняет Кипер, мы просто не можем не видеть того, что было на месте пустоты раньше».

Перевод с английского Василия Арканова

Оригинальное издание: ‘Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, ⁠the Caregiver, and the Human Brain’, by Dasha Kiper (Random House, 2023)

Слепое пятно деменции

Есть одна с виду элементарная ⁠оптическая иллюзия, на которую всегда попадаешься, ⁠— иллюзия Мюллера-Лайера Перед нами два ⁠параллельных отрезка одинаковой длины, ⁠но один обрамлен угловыми скобками с остриями ⁠наружу (закрывающими), а другой — угловыми ⁠скобками с остриями внутрь (открывающими). Иллюзия состоит в том, что отрезок, обрамленный угловыми скобками с остриями внутрь, на глаз кажется длиннее. Чтобы убедиться в обмане, достаточно воспользоваться линейкой.

Это внутреннее противоречие между инстинктивным и осознаваемым заложено в нас с рождения, и, на мой взгляд, именно оно больше всего усложняет жизнь тем, кто ухаживает за больными. Даже когда близкие знают, что родственник страдает деменцией, они часто не способны удержаться от взрывных, спонтанных реакций, если больной их не слушается или говорит глупости. Одно дело — понимать, чего не следует делать, и совсем другое — не делать, чего не следует.

Я сталкивалась с этим так часто (причем даже в семьях, где близкие были неплохо осведомлены о болезни), что невольно задавалась вопросом, нет ли в нашей неспособности осознать и принять последствия когнитивных нарушений неврологической составляющей.

Иными словами, Система 1 — это такой шумный балабол, у которого всегда наготове ответ на любой вопрос, а Система 2 — высоколобый профессор, вечно бормочущий себе под нос «Боюсь, я этого не знаю» или «Давайте‑ка еще раз хорошенько подумаем». И возможно, если бы Система 2 влияла на нас чуть больше, мы бы никогда не покупались на зрительные иллюзии.

Но отрезки и угловые скобки — ничто по сравнению с набором шулерских приемов, которыми пользуется деменция. В один осенний день несколько лет назад ко мне на прием пришла женщина, Джазмин Хайнс, опытный социальный работник. Ей тогда было тридцать шесть — высокая, миловидная, стройная, с огромными карими глазами, она, казалось, постоянно боролась с подступающими слезами. Тихим ровным голосом, с профессиональной четкостью Джазмин перечислила свои сильные и слабые стороны. Так же сдержанно и открыто она общалась и с пациентами, что особенно помогало в работе с трудными подростками.

Правда, после того как ее отец Стюарт умер от рака, Джазмин пришлось уволиться, чтобы ухаживать за матерью Пэт. Когда Джазмин говорила о Стюарте, ее голос окрашивался любовью с вкраплениями нежного юмора. Когда же речь заходила о Пэт, он звучал устало, почти надломленно. Джазмин часто думала о Стюарте, и не только потому, что скучала. Лишь потеряв его, она осознала, до какой степени привыкла рассчитывать на поддержку отца и как искусно он скрывал от нее, что у Пэт деменция.

Джазмин не догадывалась, что мать больна, хотя бывала у родителей ежедневно. Теперь, оглядываясь назад, она отчетливо видела явные и завуалированные признаки болезни. Как, например, в тот день, когда Пэт, сев за руль своей машины, повернулась к дочери со словами: «Не пойму, что мне дальше делать». На что Джазмин ответила: «Ладно, мам, не смешно». Но когда Пэт полезла в бардачок, оттуда выпал листок бумаги, на котором рукой отца было по пунктам расписано, как включать зажигание.

Джазмин замолчала, словно обдумывая сказанное.

— Очевидно же, да? А я только и подумала: «Как удачно. Папочка снова выручил».

— Он в любой ситуации выручал? — спросила я.

— Абсолютно. Как я могла не понять, что происходит? Видимо, мне так не хотелось понимать, что я предпочла не заметить.

Но я знала, что Джазмин винит себя за то, что случается с людьми в ее ситуации сплошь и рядом. Даже когда налицо явные признаки болезни Альцгеймера — бессвязная речь, неприличное поведение, плутание в знакомых местах, паранойя, физическая агрессия, — близкие гонят от себя мысль о неврологическом диагнозе. Больные, естественно, тоже отрицают, что больны. Куда им фиксировать симптомы, если в голове и так ничего не держится? Вдобавок болезнь, вызвав когнитивные нарушения, переключает все внимание больного на них.

Ну а близкие? Нет ли в их отрицании болезни неврологического компонента? Полагаю, что есть, и для себя я назвала этот компонент «слепота деменции». Идея слепоты пришла мне в голову, когда я вспомнила о слепом пятне в человеческом глазу — точке, где зрительный нерв выходит на поверхность сетчатки.

Слушая рассказы Джазмин, я постепенно поняла, что у нее слепое пятно, безусловно, было. Незадолго до смерти Стюарт позвонил Пэт из больницы и попросил привезти какую‑то книгу. Джазмин, стоявшая рядом, увидела, как мать вдруг занервничала и сказала, что не знает, где книга и сможет ли она с этим справиться. К удивлению Джазмин, из трубки донесся гневный окрик Стюарта с требованием не валять дурака. В ответ мать тоже перешла на крик, и тут Джазмин совсем растерялась.

— Мам, он умирает, — сказала она, лихорадочно подыскивая правильные слова. — Ему сейчас все простительно. Когда умираешь, не всегда себя контролируешь.

Боясь обидеть, я все же решилась спросить, не мелькнула ли у нее в тот момент мысль, что у Пэт деменция. Джазмин пожала плечами:

— Да нет. Реакция была вполне для нее типичная.

Реакция Пэт действительно могла быть следствием ее непростого характера, однако замешательство и гнев также являются признаками деменции. Джазмин отметила, что Пэт накричала на Стюарта, но ей не пришло в голову, что замешательство и гнев матери могут свидетельствовать о неврологическом нарушении.

Я вновь убедилась, как трудно отличить отклонение от нормы у людей, особенности речи и специфику поведения которых мы всегда воспринимали как часть их образа. Сделать это мешает не только адаптивное бессознательное больных, из‑за которого они кажутся вполне здоровыми, но и разум близких, который зачастую ошибочно истолковывает то, что видит.

Да, больные могут, не сознавая того, создавать иллюзию, будто у них все в порядке, но покупаются на эту иллюзию люди со здоровым рассудком. Происходит это постоянно, и часто мы этого не замечаем. А почему обман срабатывает, можно понять на примере реальной оптической иллюзии.

Возьмем иллюзию полого лица Мы видим выпуклое лицо, хотя в действительности это вогнутая маска в форме лица. Лицо выглядит выпуклым, потому что наш разум постоянно сталкивается с реальными лицами, а они, естественно, выпуклые. Это порождает ожидание выпуклости на уровне нейронных сетей, и оно настолько сильное, что замещает собой сенсорный сигнал, поступающий на сетчатку и свидетельствующий о вогнутости.

Так почему же глаз видит то, чего нет, если разум знает, что этого нет? По мнению философа и когнитивиста Энди Кларка, ошибки зрительного восприятия — это не разовый сбой в работе мозга и вообще не дефект. Наоборот, они свидетельствуют об исправности наших нейросетей, даже если в отдельных случаях и приводят к ошибке. Традиционно считалось, что мы воспринимаем любую информацию пассивно, лишь откликаясь на внешние раздражители, — это убеждение отражало наши инстинктивные представления о реальности. Мы интуитивно ощущаем связь с окружающим миром, и единственное, что от нас требуется, — это расслабиться и предоставить чувствам, как фотокамере, щелкать затвором. Этот пассивный, движимый внешними раздражителями процесс восприятия получил название «восходящего».

Однако сегодня известно, что мозг не сибаритствует, ожидая, когда чувства сделают всю работу, а принимает активное участие в процессе восприятия. Видимый нами мир есть результат компромисса между сенсорной информацией, поступающей на сетчатку, и ожиданиями разума, основанными на предыдущем опыте. А поскольку каждый из нас создает свою внутреннюю реальность с нуля, все, что мы уже знаем, влияет на то, что нам еще предстоит узнать, хотя и не всегда точно. Этот процесс восприятия, движимый ожиданиями нового знания, получил название «нисходящего», и он‑то как раз часто и приводит к тому, что ожидания заглушают сенсорную информацию. Маска, может, и вогнутая, но мы видим ее выпуклой.

Однако, если ожидания способны заглушить реальность, понятно, что нас ничего не стоит обмануть не только в случае оптической иллюзии, но и в более серьезных вещах.

В конце концов, на биологическом уровне наша главная цель — выживание, а вовсе не сохранение чувства собственного достоинства или избежание нелепых ошибок. Предвзятость руководит нашими поступками искусно и твердо. Без внутренней картины мира наши дни протекали бы в гаме, неразберихе и хаосе Не имея ясных ориентиров, мы терялись бы в бесконечных подробностях, путались бы в побуждениях или цепенели бы от обилия выбора. Без сформированных на основе предыдущего опыта ожиданий каждое взаимодействие с миром приходилось бы начинать как с чистого листа, каждое впечатление — формировать заново. У нас уходила бы масса времени на понимание того, что опасно, а что безвредно, кто друг, а кто враг. Как и память, восприятие не нацелено на точность, а ради эффективности иногда можно и ошибиться.

Слепота деменции существует, потому что мы не просто формируем зрительные образы, а, по меткому выражению Энди Кларка, истолковываем их, опираясь на обширный багаж ранее приобретенных знаний. И именно потому, что мы так хорошо знаем своего заболевшего супруга или родителя, деменции ничего не стоит нас обмануть, заставив видеть знакомые черты там, где давно зияют пробелы, и полагать, что все в порядке.

Мы незаметно сглаживаем аномалии, вызванные деменцией, чтобы поведение, в котором посторонний человек видит отклонение от нормы, родным представлялось вполне типичным. И так же как предвзятость и ожидания порой замещают то, что видит глаз, заставляя нас верить оптической иллюзии, они замещают симптомы деменции, заставляя нас верить, что больной здоров.

* * *

После смерти Стюарта Джазмин переехала в родительский дом — четырехэтажный особняк из коричневого камня на Ковент-авеню в Гарлеме. Внешне здание казалось роскошным, но внутри выглядело не так презентабельно — отчасти из‑за бесконечных записок, прилепленных скотчем на дверях и стенах: «Прежде чем выйти из дома, предупреди», «Не кричи на помощников: ты в них нуждаешься». За годы работы я видела столько подобных записок в квартирах и домах, что иногда представляю их на всех языках мира как одну вселенскую попытку упорядочить хаос. Проку от этих домашних заповедей немного, но они сохраняют свидетельство борьбы за подобие контроля: чья воля возьмет — близких или больного.

В доме Джазмин больше всего «заповедей» было на кухне: «Не вынимай продукты из морозилки», «Прочитай меню на столе», «Не ешь еду Джазмин». Когда я попала туда первый раз, Джазмин застала меня за чтением этих записок, и мне стало стыдно, как будто меня поймали за подслушиванием.

Когда за больным ухаживает член семьи, в уравнение добавляется многолетняя история часто непростых детско-родительских отношений. Так было и в семье Джазмин. Ее бабушка (мать Пэт) работала уборщицей и Пэт практически не занималась; братья не принимали ее всерьез — какое будущее может быть у девчонки?

В результате Пэт привыкла рассчитывать исключительно на себя. Занималась как проклятая, защитила докторскую в одном из университетов Лиги плюща, получила должность профессора и долгое время оставалась единственной афроамериканкой на инженерном факультете крупного университета.

Возможно, потому, что Пэт недополучила в детстве материнской любви, она уделяла своим детям слишком много внимания, хотела видеть их успешными и была требовательной к ним — особенно к Джазмин, своей единственной дочери. Все дети Пэт научились говорить, избегая жаргонных словечек, одевались с иголочки и вели себя безупречно. За пятерку с минусом можно было схлопотать от матери нагоняй. Похвалы удостаивались только за пятерки и пятерки с плюсом.

Говоря о невозможно завышенных материнских стандартах, Джазмин не только осуждала мать, но и гордилась ею. Пэт ведь действительно многого достигла, с какой стати ей ожидать меньшего от детей?

Но не все воспитательные методы Пэт выдерживали критику. Например, когда Джазмин было семь лет, Пэт посадила ее на диету: три стакана молока и восемь содовых крекеров в сутки. Первый и второй день прошли без происшествий, но на третий, примеряя в универмаге Barney’s новое платье, Джазмин бухнулась в обморок. Когда я ужаснулась услышанному, Джазмин попробовала пошутить: «Справедливости ради, мама тоже сидела на диете».

Неудивительно, что позднее у Джазмин развилось расстройство пищевого поведения: ей казалось, что мать будет довольна ею, только если Джазмин будет худой. Пэт так никогда и не признала, что эта худоба Джазмин свидетельствовала о болезни. Знала ли Пэт о существовании расстройства пищевого поведения, или в ее поколении этот диагноз еще не был широко в ходу? Зато отец Джазмин прекрасно видел, что происходит, и подарил Пэт книгу под названием «Матери, дочери и пищевые расстройства». Пэт ее даже взглядом не удостоила. Задвинула, не читая, на дальнюю полку.

— Думаешь, если бы прочитала, ваши отношения стали бы лучше? — спросила я.

— По крайней мере, вчера я бы не обозвала ее стервой.

— За что? — спросила я.

— Ну, как сказать? — сухо сказала Джазмин. — За дело.

Уклончивость ответа говорила о том, что Джазмин сильно переживает из‑за произошедшего. Ссора, как я поняла, была типичной — из‑за продуктов. Началось с того, что Пэт в очередной раз принялась рыться в морозилке. Застав мать за этим занятием, Джазмин попробовала закрыть дверцу, но Пэт гневно отпихнула ее локтем, и Джазмин больно стукнулась головой об угол холодильника. Пэт и глазом не повела.

(Пэт раздраженно пожимает плечами и продолжает доставать замороженные продукты из морозилки.)

(С довольным видом Пэт вытаскивает упаковку куриных грудок.)

Джазмин и так с трудом сдерживалась, но последний упрек ее добил. Она понимала, что спутанность сознания и бессмысленная возня в морозилке — результат болезни, но одновременно считала, что если бы Пэт по-настоящему любила ее, то разрешила бы ей быть главной хотя бы на кухне. А Пэт не разрешала.

Не желая дальше препираться, Джазмин ушла в другую комнату и остаток дня ни на какие вопросы матери не отвечала. Пэт, конечно, сразу же обо всем забыла и не могла понять, почему ее игнорируют. А Джазмин, обиженная несправедливым упреком и потрясенная тем, с каким остервенением мать ее оттолкнула, прилепила скотчем очередную записку с цитатой из Мартина Лютера Кинга: «Насилие не выход».

Пока Джазмин пересказывала мне этот эпизод, настроение ее изменилось: ирония постепенно сменилась раскаянием. «Господи, как же тяжело жить с чувством вины, — не столько сказала, сколько выдохнула она под конец. — Мука. Чистая мука».

Подготовила Марина Мельникова
СамолётЪ