Жизни нет. Почему у государства нет средств, что спасти от смерти два десятка детей?

Речь идет спасении от верной смерти мальчика Руслана Вавилова, заболевшего редчайшей и опаснейшей спинально-мышечной атрофией (СМА). Нет, болезнь лечится, и малышу может помочь всего один укол. Но он стоит... 2,4 миллиона долларов.

Питерская Фонтанка подробно рассказала историю мальчика. Руслану 9 месяцев. Болезнь обнаружили 2 месяца назад. С этого времени родители пытаются бороться за жизнь ребенка — собирают деньги на самый дорогой в мире укол.

СМА — развивается стремительно, поражая двигательные нейроны передних рогов спинного мозга. При этом нарушается работа поперечно-полосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных нарушаются произвольные движения — младенцы больше не могут ползать, ходить, держать голову, глотать... Это наследственное заболевание, которое считается неизлечимым. Но есть поддерживающая терапия — препарат «Спинраза», очень дорогой — порядка восьми миллионов за инъекцию. Применять «Спинразу» необходим пожизненно.

Родители, у которых, естественно, таких денег нет, пытаются добиться, чтобы детей, больных СМА, лечили за счёт государства. В Минздраве, что тоже естественно, отвечают: денег нет.

Руслану Вавилову прописали «Спинразу». На начальной стадии необходимо сделать шесть уколов. В комитете по здравоохранению уговаривают согласиться на четыре.

В 2019 году в Соединённых Штатах было зарегистрировано ещё одно средство от СМА — препарат «Золгенсма». И хотя специалисты пока скептически относятся к лекарству (не до конца проведены исследования и цена «запредельная» — 2,5 миллиона долларов за укол), больные и их родители готовы ухватиться за этот шанс, как за соломинку. В отличие от «Спинразы», это единственный препарат, на который есть надежда. Считается, что препарат наиболее эффективен для лечения детей в возрасте до семи месяцев. Дети, которые получали досимптомное лечение, сейчас чувствуют себя хорошо, правда, долговременного наблюдения пока нет. Поэтому, какими могут быть отложенные последствия, непонятно.

Но родители спасают ребенка. И собирают средства. Благотворительные фонды за помощь не берутся: дорого и непонятно, что будет дальше.

В феврале 2020 года «Новая газета» организовала спецвыпуск, посвященный людям со спинальной мышечной атрофией. В частности, в нем есть обращённая к государству Петиция призывающая начать лечить своих граждан от редких и тяжелых заболеваний.

«Мы не требуем невозможного, — пишут авторы обращения. — Невозможно понять, как в стране, где точно есть деньги, дети — и взрослые — умирают потому, что медицинские чиновники не могут определить „источники финансирования“. А другие чиновники, как выясняется из расследования Счётной палаты, не способны потратить целый триллион рублей, уже заложенных в бюджет, — им не хватает эффективности... Но спасение жизни человека абсолютно и безусловно эффективно».

«Для кого-то 156 миллионов рублей — это один раз свозить жену в Куршавель или купить себе новые часы, а мне всей жизни, чтобы заработать столько, не хватит... Да и нет у меня этой жизни. У меня есть, может быть, два дня, а может, день — мы не знаем, сколько продержится Руслан», — такие слова написал Евгений Вавилов — отец маленького Руслана.

Евгения Васильева
СамолётЪ