Субботние чтения. Жизнь в коробке: не мутанты, не гении, просто другие, родные…

СамолётЪ подготовил для своих читателей подборку любопытной, на наш взгляд, информации о том, что нового узнала наука о людях с расстройством аутистического спектра и как специалисты-практики оказывают эффективную помощь детям с таким расстройством...

«Я не верю в превосходство людей с аутизмом»

Профессор кафедры психиатрии университета Монреаля Лорен Моттрон накануне 7-й Московской международной конференции «Аутизм. Вызовы и решения», которая стартует в понедельник, 8 апреля, ответил на вопросы активистки борьбы за права лиц с ментальными особенностями Александры Старость. Вот некоторые тезисы этой беседы:

Лорен Моттрон, который, по его словам, за время своей работы успел познакомиться примерно с тремя сотнями аутичных людей — от дошкольников до вполне взрослых аутистов, резко отрицательно относится к мнению, что аутизм — это некая сверхспособность и что люди с аутизмом — чуть ли не новая раса, которая скоро придет на смену обычным людям, так называемым нейротипикам.

«Я категорически против такого мнения по многим причинам, в первую очередь потому, что я человек глубоко демократичный и для меня большой ценностью являются основные права человека, — говорит профессор Моттрон. — Ни одна нейроконфигурация не лучше другой. Я всегда внутренне восстаю против идеи о чьем-то генетическом превосходстве, и мне не нравится, когда некоторые активисты, защищающие права людей с особенностями развития, движутся в эту сторону, пусть даже из соображений самозащиты. Конечно, не стоит забывать, что аутичные люди — это меньшинство. Но при этом они люди, а значит, у них должны быть те же права, что у всех остальных людей».

В этом смысле Моттрон оппонирует позиции представителей self-advocate движения «Нейроразнообразие», которые иной раз доходят до утверждений о превосходстве аутичных людей над нейротипичными и воспринимают аутизм как некую суперспособность. При этом часто адепты самоадвокации — это люди с высокофункциональным аутизмом, которым вмешательство не требуется из-за их природно высокого уровня адаптивности. Специалист считает, что аутичные люди — это группа, даже если сами они таковой себя не всегда признают из-за природной склонности к индивидуализму. Но ни одна группа не является гомогенной: нельзя говорить о группе людей как об одном человеке с набором определенных черт на основании только его нейроконфигурации или расы, или национальности, уверен Лорен Моттрон.

Распространённое у простых обывателей (и подогреваемое адептами самоадвокации) мнение о существовании некоего гениального аутиста, Моттрон считает иррациональным: «Возможно, с аутизмом мы сейчас проходим тот базовый уровень, в данном случае романтизации, который уже проходили в случае с представителями, например, движения ЛГБТ, которая потом позволит нам изображать аутичных людей в культуре во всей их полноте и разнообразии. Тем не менее я уверен, что не стоит этим увлекаться. Такие вещи путают людей, которые реально пытаются что-то понять о нейроатипии», — говорит специалист.

Между прочим, Моттрон принимает на работу в качестве исследователей людей с нарушениями аутического спектра и реально может судить о их способностях. «Мы не тренируем наших аутичных ассистентов каким-то специальным образом. Хотя, конечно, есть некоторые детали, — рассказывает эксперт. — Например, я дам бо́льшую интеллектуальную свободу своему аутичному ассистенту по сравнению с нейротипичным, и на то очень много причин: люди с аутизмом прекрасно умеют подмечать детали, находить нестандартные пути решения проблемы. Мы также используем специфику аутичного восприятия на пользу всем. Например, мы знаем, что некоторые аутичные люди бывают, скажем так, грубоваты. Они дают очень резкий фидбэк по исследованиям, часто говорят в глаза то, чего другие просто не осмелятся сказать ученым нашего уровня. Аутичные люди делают это с легкостью, и это прекрасно. Они действительно замечают многие ошибки, которые либо ускользают от внимания нейротипиков, либо о них неудобно сказать из-за социальных условностей. И потом, если ты скажешь человеку с аутизмом, что ему нужно прочитать 800 страниц и проверить их, скорее всего, он довольно легко с этим справится. И сделает это иной раз куда качественнее нейротипика».

Опыт работы с аутистами укрепил Моттрона в отрицании самой идеи, что аутизм — это болезнь. Но при этом профессор считает, что система трудоустройства аутичных людей, которая существует сейчас, совсем не идеальна, в ней много всего нужно менять. Например, по его мнению, нужно уходить от распространённого мифа о том, что в отношении невербальных людей, что они зависимы от рутины, плана, расписания, и поэтому они хорошо чувствуют себя, выполняя монотонную, однообразную работу.

«Но это далеко не всё, на что они способны, и мы на практике доказали, что люди с глубоким аутизмом могут показывать удивительные и совершенно неожиданные результаты. Мы выступаем за индивидуализацию и поддержку — и в образовании, и в трудоустройстве», — говорит Лорен Моттрон.

Как помогают детям с аутизмом в Вологодской области?

Накануне «Всемирного дня аутиста» корреспондент ГТПК «Вологда» Александра Антушевич побывала в одном из лучших в России центров, в которых оказывают поддержку детям с расстройством аутического спектра — череповецком центре развития «Солнечный лучик». Результатом встречи стал вот этот сюжет:

Автор узнала массу удивительных историй о том, например, как однажды в центр попала девочка, которую не могли расчесать три года. Специалистам же «Солнечного лучика» удалось это привести волосы ребёнка в порядок за четыре дня кропотливой работы. А на пятый — даже заплести косы. В центре учат детей есть нормальную еду, ходить без памперсов, самостоятельно одеваться и раздеваться, пить из чашки, ездить в автобусе, не убегать из дома...

В череповецкий центр помощи детям с особенностями развития «Солнечный лучик» приезжают семьи со всего Северо-Запада и даже из Москвы. «Чем раньше родители обратятся за помощью, тем лучше», — говорят специалисты, которые помогают адаптировать аутистов к жизни в обществе.

Сказка на ночь: «Коробка»

В заключение мы предлагаем рассказ писательницы Нины Дашевской про аутизм для семейного чтения. Это история, где реально или по-сказочному говорится, как живут дети с особенностями и как относятся к ним другие дети и взрослые. Их цель — изменить в позитивную сторону отношение к детям с аутизмом с помощью детской книги как идеального, но ненавязчивого друга:

Я живу в коробке. Она как панцирь для черепахи — в случае опасности всегда можно спрятаться внутрь, и никто меня не тронет. Коробка всегда со мной, она не снимается. В ней есть маленькие окошечки — через них я смотрю наружу, если захочу.

Я могу вытащить на улицу руки и ноги, как черепаха. А в остальном на черепаху я не похож. Я могу бегать очень быстро!

Другие люди приходят и говорят: сними коробку! В коробке никто не ходит, так нельзя! Сними!

И начинают стучать по коробке; они даже хотят сломать ее!

Вот тогда я и могу бегать очень быстро.

Снаружи моя коробка обыкновенная, картонная. Но у меня есть фломастеры, изнутри я рисую на стенках. Вся коробка разрисована, она очень красивая. Когда меня просят выйти — я не понимаю, зачем? Ведь у меня внутри так красиво. Моя коробка самая лучшая! Она мой дом, мне здесь спокойно. А снаружи мне не нравится. Там все непонятно, и как можно жить без коробки? Куда прятаться, если что?

... Я думал, я всегда буду один. А одному бывает очень страшно. Но что делать — я же не могу выйти из коробки!

И вот однажды ко мне пришел человек. Он не стал стучать по коробке, чтобы я вышел. Он спросил:

— А как там у тебя, внутри?

— Здесь очень красиво, — сказал я.

— Можно мне посмотреть?

Я подумал. Думал долго, триста двадцать четыре секунды. Но он не ушел. И я сказал: можно.

Он заглянул в мое окошко и сказал:

— Да. И правда, удивительно красиво.

Еще он спросил, можно ли ему зайти. Я сказал: нет. Как это — пустить другого человека в мою коробку? Я такого никогда не делал.

А потом опять пришли те, другие, которые стучат по моей коробке, скребут, бьют, ломают ее и хотят, чтобы я вышел.

Я спрятался внутрь и ждал, когда они перестанут. Но тот человек вдруг просунул руку внутрь через окошко. Не тащил меня наружу, а просто взял за руку. И так держал. А тем сказал, чтобы они ушли. И мне почему-то стало не так страшно.

Может быть, когда-нибудь я пущу его к себе.

Подготовила Марина Мельникова
СамолётЪ