У вас «трудный» ребёнок? В Вологодской области появился сайт для родителей особых детей

В Вологодской области появился сайт Преодоление35.рф для родителей особых детей. Его задача — информационная поддержка родителей с детьми, у которых наблюдается нарушение зрения, слуха, речи, опорно-двигательного аппарата, расстройства аутического спектра.

Насколько это актуально сегодня? Актуально.

За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Приблизительно каждый 100 человек в мире болеет аутизмом. Нехитрая арифметика позволит узнать приблизительные цифры — в Вологодской области их должно быть около 119 тысяч — практически треть населения, к примеру, Череповца.

По статистике, до 80% семей, воспитывающих детей с аутизмом в России, — семьи с низким уровнем достатка. Это обусловлено неполным составом семьи и тем, что один из родителей вынужден оставить работу в пользу ребенка. Непомерные траты на реабилитацию ребенка с аутизмом, в сочетании с переживанием депрессивного состояния от кажущейся безысходности, часто являются поводом для развода. Для организации эффективного коррекционного воздействия, на одного ребенка с аутизмом требуется около 30-70 тысяч рублей в месяц. До 80% детей с аутизмом — инвалиды.

Для таких семей вся жизнь превращается в борьбу с обстоятельствами — болезнью ребенка, бедностью, непониманием окружающих. На такую борьбу не у всех хватает сил душевных и физических, потому что надо понимать — этот диагноз не лечится.

Есть ли все-таки хоть какая-то жизненная перспектива в этих суровых обстоятельствах? Да. Есть. Если в первую очередь смело посмотреть проблеме в глаза и признаться самому себе — да, у меня странный ребенок.

Не все это могут сделать. Некоторые долго просто не понимают, что у них возникла проблема — ведь аутизм диагностируется не сразу, а в течение первых трех-пяти лет жизни ребенка. У других не хватает мужества признать, что в семье проблема. Мои знакомые (если вы читаете эту статью, не обижайтесь) так и смогли смириться с тем, что их сын болен. Ему уже 14 лет, от ходит в обычную школу, хронически не успевает, всем, и в первую очередь самому ребенку, трудно. Понятно, что впереди неясные цели, по-видимому, ему практически будет невозможно получить образование и профессию. Но семья упорно цепляется за видимость нормальной и стабильной жизни. Диагноза у ребенка нет, поэтому нет и специализированной помощи. Это печально. Не знаешь, чем и помочь в такой ситуации. Время практически упущено.

А ведь все могло быть по-другому. Специалисты утверждают: благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции.

Если диагноз был поставлен до полутора лет и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к семи годам можно выправить ситуацию — никто и не подумает, что мальчику или девочке когда-то ставили аутизм. Учеба в условиях обыкновенной школы, класса не доставит особых хлопот ни семье, ни ребенку. Среднее профессиональное или высшее образование для таких людей — не проблема.

«...Я не понимаю этого всеобщего романтического флера над такими детьми и людьми. Да, это одна из самых загадочных болезней, которую даже нельзя назвать болезнью. Такие дети нередко очень красивые внешне, только с каким-то психическим поражением то ли внутриутробным, то ли послеродовым, и их особенности не видны сразу, внешне, особенно если молчат и ведут себя тихо, производят впечатление красивых, умных. Но это обманчивое впечатление. Таких детей нужно реабилитировать, бороться за их достойную жизнь. Но рисовать того, чего нет, чтобы легче жилось — это самообман».

«Мой сын в 8 лет умеет читать, писать (но совершенно не понимает смысла прочитанного, написанного, пишет и читает все подряд, на разных языках), знает алфавиты языков десяти... китайскими иероглифами и ивритом у нас исписано все. Поет песни, которые слышал раз, тонким, красивым голосом, попадая точно в ноты. Красиво рисует.. Может на память за несколько минут нарисовать серию мультиков. И много других способностей и талантов проявляет. Однако это никакого отношения к реальной жизни не имеет: ребенок может быть абсолютно неадекватен в поведении, неуправляем, не понимает опасности — пытается спрыгнуть с высоты, кинуться под машину, не умеет сам нормально есть, не одевается, не разговаривает и т. д. То есть по сути это вечный 9-месячный ребенок, только в пять раз больше, физически нормальный, быстро бегающий, гиперактивный, иногда опасный для окружающих и для самого себя. На самом деле — это очень тяжелые дети...»

«Общество, к сожалению, пока не понимает, кто такие эти дети, часто их воспринимают просто, как избалованных. в этом плане с физической инвалидностью (имею ввиду не тяжелые формы заболеваний) — проще: дети как правило с сохранным интеллектом, внешне сразу понятно, что не так... А в случае аутизма всем надо объяснять и доказывать, что с ребенком не так либо просто выслушивать шквал недовольства.»

«И мне, как, думаю, многим матерям подобных детей, все что предложили в гос структурах — это сдать сына в интернат...»

«Когда таких детей прятали в интернаты и по домам — у общества не возникало претензий, но сегодня матери и их дети (аутисты) выходят в свет, „качают“ права — сначала было крайне тяжело, но сегодня лед тронулся, уже легче».

«Мой сын в сопровождении меня (в дальнейшем планируется тьютор) обучается по инклюзивному формату в обычной школе, с ним индивидуально занимаются педагоги и специалисты. У нас всего год действует это инклюзивное образование. Мы постоянно разговариваем с родителями и детьми о том, что это за ребенок, почему его нужно принимать, чтобы ни для кого его поведением не стало шокирующим».

«В нашем городе открыли (второй год) несколько ресурсных классов, где занимаются только аутисты, по системе АБА-терапии, созданы специальные условия для адаптации детей».

«Я лично „за“ очное посещение школы, такому ребенку необходимо общество, дисциплина, нормальные дети рядом. Иначе это деградация и десоциализация, уход в стереотипии и примитивное поведение».

На Вологодском сайте заинтересованные лица могут найти актуальную информацию о взаимоотношениях в семье, анонсы областных обучающих мероприятий и проектов. Предлагаются консультации специалистов (дефектологов, логопедов, психологов), а также даются полезные ссылки на сайты, книги, фильмы.

Елена Прекрасная
СамолётЪ
По материалам открытой печати