Береги геном смолоду! Роспотребнадзор хочет приравнять его к персональным данным

Накануне Роспотребнадзор предложил приравнять информацию о геноме российских граждан к персональным данным. По словам руководителя ведомства Анны Поповой во всём виновато современное развитие технологий, которые научились определить геном быстро и дешево. А контролирующие органы вынуждены отвечать на этот вызов. «Знания о моем геноме — это мои персональные данные, и позвольте мне распоряжаться ими, а не кому-то постороннему, кто сочтет возможным вытащить из моей клетки крови то, что он сегодня секвенирует», — загадочно высказалась по поводу защиты генома г-жа Попова. Соответствующие поправки в закон «О персональных данных», согласованные с заинтересованными правительственными структурами, планируют внести в Госдуму до конца 2018 года.

Что же предлагается защищать почти как государственную тайну? Пытаясь объяснить суть понятия «геном» так, чтобы было понятно непосвящённым, специалисты обычно сравнивают его с «чертежом», по которому можно воссоздать организм каждого человека. Вся необходимая для этого биологическая информация записана с помощью набора из четырех нуклеотидов, составляющих молекулу ДНК, которая хранится в виде 23 пар структур, называемых хромосомами. Интересно, что такой генетический код, необходимый для развития организма, содержится практически в каждой из триллиона клеток нашего тела. Правда, из примерно шести миллиардов оснований, содержащихся в ДНК, только шесть миллионов делают нас уникальными. Именно последовательность нуклеотидов определяет то, чем мы отличаемся друг от друга.

Человеческий геном был полностью расшифрован сравнительно недавно — в 2003 году. И несмотря на то, что сейчас ученым известны места локализации всех генов, их функции продолжают изучаться. Регулярно появляются результаты новых исследований, где ученые описывают функции генов и мутации, о которых прежде не было известно.

Можно ли сделать с вашим геномом что-то нехорошее, от чего его нужно защищать, оберегать как зеницу ока? Может быть, враги хотят с его помощью каким-то образом клонировать россиян в неизвестных нам военно-политических целях?

Нет, конечно, утверждает Ирина Жегулина, руководитель центра геномной медицины Европейского медицинского центра, которая в интервью «Медузе» прокомментировала возможные основания для защиты генома отдельным законом.

Для начала Ирина Жегулина пояснила пугающий своей непонятностью термин «секвенирование» — оказалось, что это всего лишь определение последовательности «букв» нуклеотидов в структуре ДНК, включая гены — последовательности участков ДНК, где записана информация о белках, — и межгенные области, где нет информации. Оптимальный источник генетический информации для секвенирования — кровь человека. Он сдаёт её, а потом извлечённые из неё ДНК «разрезается» с помощью специальных реактивов, а образовавшиеся отрезки многократно копируются — этот процесс называется формированием библиотеки.

«Затем подготовленную библиотеку загружают в прибор — секвенатор, — который многократно считывает все полученные в библиотеке участки ДНК и выкладывает их по образцу генома человека. Получается своего рода мозаика из ДНК, на основе которого биоинформатик и генетик могут увидеть, есть ли в организме какие-то мутации.

Генетические исследования могут быть потребительскими — информировать о питании, рассказывать о происхождении; или медицинскими — в этом случае ДНК исследуют для поиска мутаций, связанных с наследственными болезнями, подбора оптимального лечения и т. д.», — рассказывает Жегулина.

По её словам, расшифровка всего генома нужны далеко не каждому человеку, а лишь тем людям, у кого есть подозрения на наследственное заболевание, например, наследственный тип онкологии.

И всё же испортить вам жизнь оказавшийся «бесхозным» геном может, утверждает эксперт и приводит пример из американской практики, когда в 2013 году одной компании в США запретили продавать генетические тесты из-за неприятных последствий для покупателей. Некоторые клиенты узнали из исследования, что у них есть риск заболеть и поделились этим открытием в социальных сетях. Из-за этого у части из них возникли сложности со страховкой и новой работой.

«Расшифровка генома или его части — точно такой же медицинский анализ, как, например, пренатальный скрининг или тест на уровень сахара в крови. Эти данные и сейчас защищает закон о персональных данных, а результаты генетических анализов считается врачебной тайной. Все компании, которые проводят анализы (в том числе и в диагностических целях), обязаны внимательно следить за сохранностью данных своих пациентов», — поясняет Ирина Жигулина.

Что вовсе не означает, что мы не можем делиться такой информацией другими людьми и организациями. Это как с паспортными данными: нам неприятно, если кто-то берет их без спросу, но сами мы можем ими делиться, если это нужно, к примеру, для покупки билета.

Подготовил Антон Юрьев
СамолётЪ